A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) participa do 1° Fórum Amapaense de Saúde, cujo tema é "Doenças raras, abrindo os olhos para a invisibilidade". O objetivo do evento é contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras através de debates sobre o assunto.

A inclusão de serviços para assistência e o fortalecimento dos atendimentos a pessoas com doenças raras foram alguns dos assuntos discutidos. A secretária adjunta de Atenção à Saúde, Hely Góes, afirmou que o Governo do Estado está empenhado na discussão sobre doenças raras com o objetivo de trabalhar a ampliação dos serviços desde a atenção primária até a alta complexidade para medicação dos pacientes, além de ações desenvolvidas pelo Instituto de Hematologia e Hemoterapia do Amapá (Hemoap) para a ampliação de diagnósticos no primeiro momento.

"Além de trabalharmos a transparência na marcação de consultas dessas especialidades, estamos trabalhando intensamente nas cotas de vagas destinadas às prioridades. O Hemoap está trabalhando junto com os municípios para o reforço do teste do pezinho para ampliação do diagnóstico no primeiro momento", completa Hely.

As doenças raras caracterizam-se, habitualmente, por serem crônicas, progressivas e apresentarem diversidade de causas e sintomas. Além disso, há ampla diversidade de subtipos da mesma doença que podem acometer as capacidades físicas, habilidades mentais, comportamento e capacidades sensoriais.

No Brasil, as doenças raras já atingem cerca de 13 milhões de pessoas, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). De acordo com a OMS, essas doenças são as que acometem uma em cada duas mil pessoas.

Atualmente, há cerca de oito mil doenças diferentes identificadas, sendo 80% de origem genética. Dessas, apenas 100 têm algum tipo de tratamento. Nas demais, o que restam são cuidados paliativos. E o diagnóstico é o primeiro e um dos principais desafios.